zondag 23 november 2014

Radiotherapie

Gisteren kregen we te horen dat de volgende stap radiotherapie is.

Excuse me? Uit alle info die ik tot nu toe kreeg, dacht ik af te leiden dat dat “not done” was vóór de leeftijd van 3 jaar. Omdat de achterstand dan te groot zou zijn om een normaal leven te leiden. Het was moeilijk om de oncologe niet stante pede omver te blazen met een karrenvracht aan vragen. (Mond dicht, Hanne, laat haar eerst uitspreken...)

En ja, de uitleg leek ons aanvaardbaar:

Omdat er volgens de laatste nieuwe internationale richtlijnen toch goeie resultaten geboekt zijn met plaatselijke radiotherapie en omdat de operatie zo goed gelukt is, zodat er maar een klein deeltje van één hersenhelft bestraald moeten worden, zullen we het er toch op moeten wagen. Want met chemo alleen zou een volledige genezing niet mogelijk zijn.

Het nadeel van het hele bestralingsgedoe is dat het Lulu's ontwikkeling kan verminderen of zelfs stoppen op sommige plaatsen in de hersenen. Maar de voordelen zijn dat ependemoomcellen (= Lulu’s type van tumor) daar zeer goed op reageren. En omdat Lulu zo jong is, is het mogelijk dat haar gezonde hersenhelft sommige functies zal overnemen (als dat al niet gebeurd is). En als er achterstand is in haar ontwikkeling, dan zijn wij er om haar extra te stimuleren en te begeleiden.

Plaatselijke radiotherapie of IMRT eenvoudig uitgelegd: in plaats van de volledige hersenen te bestralen, sturen ze verschillende minder intensieve stralingsbundels uit verschillende richtingen naar de te behandelen zone. Zo worden gezonde organen of delen van de hersenen minder belast. Lulu zou dus toch nog een grote kans hebben op een normaal leven, zonder grote achterstanden.

Dinsdag volgt een scan en vlak daarna een gesprek met de radiotherapeut. Hij zal ons weten te zeggen wat de exacte risico's zijn. Nog een praktisch voordeel van radiotherapie is dat we het kiemvrij dieet even kunnen skippen en dat ze niet echt misselijk zal zijn. We moeten wel 6 weken lang elke werkdag naar het UZ, maar dat is gelukkig maar een paar voetstappen van ons huis.

De radiotherapie zal 6 weken duren en start binnen een paar weken. Daarna volgt waarschijnlijk nog de rest van haar chemotherapie waar ze voor haar laatste operatie al aan begonnen was.


Nog een hele boterham, maar we zijn alle drie goeie eters. Dus laat maar komen.