Gisteren kregen we
te horen dat de volgende stap radiotherapie is.
Excuse me? Uit
alle info die ik tot nu toe kreeg, dacht ik af te leiden dat dat “not done” was
vóór de leeftijd van 3 jaar. Omdat de achterstand dan te groot zou zijn om een
normaal leven te leiden. Het was moeilijk
om de oncologe niet stante pede omver te blazen met een karrenvracht aan vragen. (Mond dicht, Hanne, laat haar eerst
uitspreken...)
En ja, de uitleg
leek ons aanvaardbaar:
Omdat er volgens
de laatste nieuwe internationale richtlijnen toch goeie resultaten geboekt zijn met
plaatselijke radiotherapie en omdat de operatie zo goed gelukt is, zodat er
maar een klein deeltje van één hersenhelft bestraald moeten worden, zullen we
het er toch op moeten wagen. Want met chemo alleen zou een volledige genezing
niet mogelijk zijn.
Het nadeel van het
hele bestralingsgedoe is dat het Lulu's ontwikkeling kan verminderen of zelfs
stoppen op sommige plaatsen in de hersenen. Maar de voordelen zijn dat
ependemoomcellen (= Lulu’s type van tumor) daar zeer goed op reageren. En omdat
Lulu zo jong is, is het mogelijk dat haar gezonde hersenhelft sommige functies
zal overnemen (als dat al niet gebeurd is). En als er achterstand is in haar
ontwikkeling, dan zijn wij er om haar extra te stimuleren en te begeleiden.
Plaatselijke
radiotherapie of IMRT eenvoudig uitgelegd: in plaats van
de volledige hersenen te bestralen, sturen ze verschillende minder intensieve stralingsbundels uit verschillende richtingen naar de te behandelen zone. Zo worden gezonde
organen of delen van de hersenen minder belast. Lulu zou dus toch nog een grote kans hebben op een normaal leven, zonder grote achterstanden.
Dinsdag volgt een
scan en vlak daarna een gesprek met de radiotherapeut. Hij zal ons weten te zeggen
wat de exacte risico's zijn. Nog een praktisch voordeel van radiotherapie is
dat we het kiemvrij dieet even kunnen skippen en dat ze niet echt misselijk zal
zijn. We moeten wel 6 weken lang elke werkdag naar het UZ, maar dat is gelukkig
maar een paar voetstappen van ons huis.
De radiotherapie
zal 6 weken duren en start binnen een paar weken. Daarna volgt waarschijnlijk
nog de rest van haar chemotherapie waar ze voor haar laatste operatie al aan
begonnen was.
Nog een hele
boterham, maar we zijn alle drie goeie eters. Dus laat maar komen.
