donderdag 25 september 2014

Iets te vroeg gejuicht

Vandaag terug wat minder goed nieuws gekregen, maar niks dat Lulu’s genezing in de weg zal staan. Het zal ons pad alleen wat langer en hobbeliger maken dan voorzien. 

Op de scan is blijkbaar te zien dat er maar 70% ipv 90% van de resterende tumor verwijderd is, er zit nog een restje op een andere plaats in de hersenkamers dat de chirurg tijdens de operatie niet gezien had. Om dus 90% weg te krijgen, zal er nog een operatie moeten komen. Da's minder goed nieuws. Maar er is ook goed nieuws : het deel dat hij niet gezien had, zou relatief “gemakkelijk” te verwijderen zijn. De overige 10% tumor zal via chemotherapie aangepakt worden. Want die deeltjes liggen te dicht op belangrijke banen in de hersenen zoals de motoriek en zo.

Het nieuws kwam gelukkig op de dag dat Lulu net terug “zichzelve” was. Tot gisteren was ze echt prikkelbaar en zeer huilerig. Maar vandaag was het een heel ander kind. Lachen, babbelen en spelen zoals we van haar gewoon zijn. Het deed deugd om haar zo te zien. Het nieuws van de vierde operatie kon ons daardoor niet zo hard raken.

We vroegen ook aan de chirurg of hij een “upgrade” in Lulu’s hoofd had gestopt, want haar vaardigheden na de operatie zijn verbazingwekkend verbeterd : eten met een lepel lukt plots supergoed, ze communiceert een pak duidelijker en ze is bijna volledig zindelijk. Hij zei dat door het afsluiten van de aders die de tumor voedden, de rest van de hersenen nu beter doorbloed worden en dat dat inderdaad een effect kan hebben.

We hebben ook al zicht op haar volgende chemokuren. Vrijdag 3 oktober starten we met de nieuwe kuur. Die zal ongeveer 6 weken in beslag nemen. Dan volgt er opnieuw een operatie en daarna nog 2 keer de eerste reeks kuren. Alles samen zal haar volgende chemo 12 weken duren, operatie niet ingebrepen. Het komt erop neer dat Lulu minstens in behandeling zal zijn tot haar 2 jaar. De weg is nog lang, maar we gaan ervoor!



Hier een paar beelden van vandaag met zeepbellen, tolletjes, Ama’s heerlijke kookkunst en een mooie zonsondergang.