vrijdag 5 september 2014

De grote OEF!

Vandaag was weeral een rollercoasterdag, maar voor de eerste keer sinds maanden een positieve!

Vanochtend na Lulu’s bloedcontrole hadden we een afspraak met de hoofdoncologe. Zij kwam ons halen met de woorden: “We hebben op het eind van de gang een zaaltje vrijgemaakt voor ons gesprek.” We lieten Lulu achter bij opa in de dagkliniek en gingen schoorvoetend met haar mee. We hadden geen verwachtingen whatsoever, maar toch moet er wat schrik op ons gezicht af te lezen zijn geweest. Want terwijl we mee stapten met de dokter, zei ze onmiddellijk : “De NMR was beter, hoor!”. Aan haar pas te merken, kon ze niet wachten om het goede nieuws te vertellen. Volslagen verrast gingen we in de zeteltjes zitten. En daar, in dat glazen hokje op het vijfde verdiep, op de kinderkankerafdeling met een prachtig zicht op de campus, kregen we het ongelofelijke nieuws te horen dat de chemotherapie gewerkt heeft. Lulu zal het halen! We zitten bij die 30% gelukkigen. #teamlulu en de kraanvogels hebben gewerkt!

En toen viel er een loden zak van 150 kilo van mijn schouders en mijn longen vulden zich met lucht. Het was een bewolkte dag, maar voor mij scheen de zon met volle warme stralen door de ruiten van dat glazen hokje, recht door mijn hart. En Shih moet het ook gevoeld hebben, want wij zaten daar, boordenvol geluk, naar elkaar te kijken, weliswaar nog voorzichtig vraagjes te stellen over de volgende stappen. Maar het plan was duidelijk en hoopvol : de neurochirurg heeft bevestigd dat hij aan de scan te zien vermoedelijk 90% van de overgebleven tumor zal kunnen verwijderen. Daarna volgt er een tweede chemotherapie met een andere productcombinatie om het restweefsel te doen krimpen en het allerlaatste restje zou met plaatselijke bestraling moeten kunnen bestreden worden. De lange weg die nog voor ons lag, leek toen nog niet belangrijk, het belangrijkste was dat er een megagrote stap vooruit was gemaakt.


Ik heb toen de dokter en onze UZ-contactpersoon bedankt met een dikke kus en ben samen met Shih recht naar Lulu en opa gestormd. Wat een zalig gevoel om het goede nieuws te kunnen vertellen. Wat ik in de vorige post hoopte, is uitgekomen. Ik was nog te high van geluk en teveel bezig met Lulu te knuffelen om iets te posten, maar Shih zette de scans al online. Na de stroom van aanmoedigingsberichtjes van die ochtend, kwamen toen de opluchtingsberichtjes. Zo mooi om dit geluk te kunnen delen met zoveel anderen.


























De eerste 2 scans hebben we nooit eerder te zien gekregen. En nu we alles naast mekaar zien, lijkt er toch een mirakel gebeurd te zijn. Bij de eerste scan zie je dat de middenlijn van haar hersenen helemaal krom geduwd was, die moet normaal recht zijn. De tweede scan is van vlak na haar operatie waar ze 50% van de tumor hebben kunnen verwijderen. En de derde is na haar chemotherapie. Er is nog een kleine vochtophoping die niks met de tumor te maken heeft, maar nog een gevolg is van de operatie. Dat zullen ze bij de volgende operatie weghalen. Ja, de volgende operatie staat al gepland: 19 september.

Nu is Lulu nog neutropeen, maar tegen 19 september zou haar bloed weer aangesterkt moeten zijn om een volgende hersenoperatie aan te kunnen. Daarna staat ons nog een lange weg te wachten. Opnieuw een reeks chemokuren en scans en zelfs nog bestraling, ik zal dus nog maanden Lulu’s personal butler en kuisvrouw mogen zijn, maar deze keer is er een veel grotere zekerheid. Dat Lulu bij ons zal blijven. ’t Zal opnieuw niet makkelijk zijn, maar er zal plaats zijn voor wilde dromen en massa’s plannen en dat is een groot verschil.

Bedankt aan iedereen om ons door deze helse periode heen te helpen, met jullie hulp, steun, begrip, woordjes, attenties, brieven, vogels en zoveel meer. En vergeet niet als jullie zelf door een moeilijke periode moeten, mirakels bestaan dus echt!