dinsdag 3 juni 2014

Verdomde folders

















Van de ziekenhuispsychologe kregen we wat boeken en folders over Lulu’s aandoening en over kanker in het algemeen. Ik heb getwijfeld of ik er wel over wou lezen en heb toen toch een folder vastgenomen. Geruststellend was het niet. De gevolgen van de therapieën zijn zeer beangstigend: leerproblemen, gedragsveranderingen, concentratiestoornissen, groeistoornissen, epilepsie… Als ze eventueel geneest, zal ze niet zomaar “genezen” zijn. Dan zullen we nog mogen leren leven met de bijwerkingen. Ik heb het gevoel dat al mijn sterkte gesmolten is als sneeuw voor de zon. Ik voel me kak en alleen. Iedereen die me steunt, Shih, onze familie, vrienden, teamlulu, het lijkt allemaal zo ver weg. Terwijl iedereen zo hard z’n best doet. Maar op dit moment voel ik me zo alleen met m’n verdriet. Het voelt net alsof ik, als mama, de allerzwaarste last op mijn schouders draag. Mijn kleine prinses die in mijn buik groeide en zo’n mooi meisje is geworden, wordt me nu al een deel afgenomen. Ik weet nu al dat ze, als ze het overleeft, nooit helemaal zal kunnen worden zoals ze had moeten zijn, ze de gevolgen van deze ziekte altijd met zich mee zal dragen. Als ik dan ergens op het einde lees: meer dan de helft van de kinderen onder de 3 jaar met een ependemoom-tumor is in de 5 jaar na de diagnose nog in leven. Maar welk leven is dat dan?


Na het lezen van die verdomde folder, ben ik een liter of 2 gaan uithuilen bij Shih. Hij heeft een vuurkorf gemaakt in de tuin. En daar kon ik al mijn donkere gedachten in de vlammen gooien en laten opbranden. De eerste keer in mijn leven dat ik een huilkater had de dag erna…

Ondanks die ene avond, is de periode thuis superaangenaam geweest. Er is nog veel kraanvogelpost aangekomen (waarvoor dank!), de neefjes en nichtjes zijn Lulu komen bezoeken, mijn papa heeft Shih en mij meegenomen op een wondermooie fietstocht door de Leiestreek, we zijn naar Planckendael geweest en naar een speeltuin in Brussel bij meter Julia waar Lulu voorzichtjes in de zandbak mocht spelen. En net die avond, op weg naar huis, achter het stuur, was er een moment van puur geluk: de zon scheen, een lekker temperatuurtje in de wagen, Shih die met Lulu aan het spelen was, melige eighties-muziek op de radio, het had eeuwig mogen blijven duren.
























Nu zit ik terug in het UZ, met een slapende Lulu naast mij. Morgen zullen ze de Hickman-katheter steken, een onderhuidspoortje waarlangs chemo en medicatie zal gegeven worden. Ze moet daarvoor onder narcose. Ook zal er via een prik in de rug gekeken worden of de tumor niet uitgezaaid is in het ruggenmerg. Op de scans was er niet echt iets te zien, maar dit zou 100% uitsluitsel moeten geven.

Morgen zal ook bepaald worden wanneer de chemo zal starten. Maar zolang de doorligwond op haar oor nog niet helemaal genezen is, zullen ze er niet aan beginnen. Want chemo stopt de celdeling van de tumor, maar ook de celdeling van de gezonde cellen. Dus wondjes genezen niet tijdens zo’n therapie. Haar oortje is nog niet helemaal genezen, dus ik hoop alvast op nog een weekje quality time met Lulu…