Van de
ziekenhuispsychologe kregen we wat boeken en folders over Lulu’s aandoening en
over kanker in het algemeen. Ik heb getwijfeld of ik er wel over wou lezen en
heb toen toch een folder vastgenomen. Geruststellend was het niet. De gevolgen
van de therapieën zijn zeer beangstigend: leerproblemen, gedragsveranderingen,
concentratiestoornissen, groeistoornissen, epilepsie… Als ze eventueel geneest,
zal ze niet zomaar “genezen” zijn. Dan zullen we nog mogen leren leven met de
bijwerkingen. Ik heb het gevoel dat al mijn sterkte gesmolten is als sneeuw
voor de zon. Ik voel me kak en alleen. Iedereen die me steunt, Shih, onze
familie, vrienden, teamlulu, het lijkt allemaal zo ver weg. Terwijl iedereen zo
hard z’n best doet. Maar op dit moment voel ik me zo alleen met m’n verdriet.
Het voelt net alsof ik, als mama, de allerzwaarste last op mijn schouders
draag. Mijn kleine prinses die in mijn buik groeide en zo’n mooi meisje is
geworden, wordt me nu al een deel afgenomen. Ik weet nu al dat ze, als ze het
overleeft, nooit helemaal zal kunnen worden zoals ze had moeten zijn, ze de
gevolgen van deze ziekte altijd met zich mee zal dragen. Als ik dan ergens op
het einde lees: meer dan de helft van de kinderen onder de 3 jaar met een
ependemoom-tumor is in de 5 jaar na de diagnose nog in leven. Maar welk leven
is dat dan?
Na het lezen van
die verdomde folder, ben ik een liter of 2 gaan uithuilen bij Shih. Hij heeft
een vuurkorf gemaakt in de tuin. En daar kon ik al mijn donkere gedachten in de
vlammen gooien en laten opbranden. De eerste keer in mijn leven dat ik een
huilkater had de dag erna…
Ondanks die ene
avond, is de periode thuis superaangenaam geweest. Er is nog veel
kraanvogelpost aangekomen (waarvoor dank!), de neefjes en nichtjes zijn Lulu
komen bezoeken, mijn papa heeft Shih en mij meegenomen op een wondermooie
fietstocht door de Leiestreek, we zijn naar Planckendael geweest en naar een
speeltuin in Brussel bij meter Julia waar Lulu voorzichtjes in de zandbak mocht
spelen. En net die avond, op weg naar huis, achter het stuur, was er een moment
van puur geluk: de zon scheen, een lekker temperatuurtje in de wagen, Shih die
met Lulu aan het spelen was, melige eighties-muziek op de radio, het had eeuwig
mogen blijven duren.
Nu zit ik terug in
het UZ, met een slapende Lulu naast mij. Morgen zullen ze de Hickman-katheter
steken, een onderhuidspoortje waarlangs chemo en medicatie zal gegeven worden.
Ze moet daarvoor onder narcose. Ook zal er via een prik in de rug gekeken
worden of de tumor niet uitgezaaid is in het ruggenmerg. Op de scans was er
niet echt iets te zien, maar dit zou 100% uitsluitsel moeten geven.
Morgen zal ook
bepaald worden wanneer de chemo zal starten. Maar zolang de doorligwond op haar
oor nog niet helemaal genezen is, zullen ze er niet aan beginnen. Want chemo
stopt de celdeling van de tumor, maar ook de celdeling van de gezonde cellen.
Dus wondjes genezen niet tijdens zo’n therapie. Haar oortje is nog niet
helemaal genezen, dus ik hoop alvast op nog een weekje quality time met Lulu…
