vrijdag 23 mei 2014

Pfffff...


Gisteren nieuws gehad dat er sterk vermoeden is dat haar tumor een anaplastisch ependymoma is. De minst goed behandelbare van de twee. Maandag komt er een buitenlandse professor die het vermoeden nog moet bevestigen. Ze zouden eerst met een chemokuur beginnen met een kleine kans dat het letsel toch zou reageren en inkrimpen. Daarna zou het eventueel mogelijk zijn om toch alles operationeel te verwijderen. Dit is de hoop die we allemaal zeer hard koesteren.


























Gisteren was ik te moedeloos om er iets over te schrijven. Het was al laat en ik zag mezelf voor de zoveelste keer weer door de donkere verlaten campus stappen en het enige dat in mijn hoofd rondspookte was : pfffff…. een mix van verslagenheid, kwaadheid, machteloosheid, ergernis, verdriet… echt een ambetant gevoel waar je geen weg mee weet.


Maar vandaag is anders. Wat een goeie nachtrust allemaal niet kan doen met een mens! Vandaag zie ik het weer zitten. We gaan ertegenaan. Lulu heeft geen last meer van opstapelend vocht in haar hoofdje, dus heeft de chirurg daarnet het buisje uit haar hoofd verwijderd. Ze heeft vandaag ook voor het eerst in 2 weken alleen terug rechtop gezeten en op een fluitje geblazen! Klinkt onnozel, maar als ik zie vanwaar ze komt, dan kan ik alleen maar verbaasd zijn. Deze namiddag kunnen we weg van intensieve zorgen en verhuizen we naar boven, naar de afdeling pediatrische oncologie...