dinsdag 20 mei 2014

Over Annelies


























Wat een genot om Lulu terug zo actief en vrolijk te zien. Jammer dat we niet met haar naar buiten kunnen. De grasperkjes hier in het UZ staan bol van de madeliefjes en konijnenkeutels. Lulu zou daar maar al te graag mee spelen, ja, ook met de konijnenkeutels ;-)
(btw ongelofelijk hoeveel konijnen er ’s nachts uit hun schuilplaats komen. Het is echt een fabelachtige bedoening. Overal wippen witte staartjes in het donker heen en weer.  Het doet me denken aan Alice In Wonderland. Een verhaaltje dat ik binnenkort eens aan Lulu ga vertellen.)

De dokters zeiden dat als er vandaag nieuws is, ze het onmiddellijk zullen komen melden. En dat ze dan donderdag samen zullen vergaderen met het volledige team om de aanpak en planning van de behandeling te bepalen. We hebben gezegd dat we liever de uitslag en het plan tegelijk zouden horen. Dan hebben tegelijk het slechte nieuws en hoe we de strijd gaan aanpakken. Dus nog even wachten tot donderdag.

Ondertussen zou ik het graag over iemand anders hebben. Over Annelies.

Naar aanleiding van Lulu’s ziekte, zijn we al meerdere keren gecontacteerd door kranten en magazines voor een interview of een portret. Maar Shih en ik zien niet in waarom. We hebben de beste dokters, onze vrienden, familie en het fantastische #teamlulu achter ons. En dankzij de mutualiteit, hospitalisatieverzekering en onze begripvolle werkgevers moeten wij godzijdank financieel nergens mee inzitten.


Dus beste journalisten, mag ik jullie vragen, misschien zelfs smeken om iets voor mij te doen? Als krant, als mens. Lees de verhalen van anneleis.be, een vriendin van mij en Shih. Iemand die we goed kennen en die heel hard afziet. Iemand die elke dag hoopt op beterschap en erkenning. Ze lijdt aan fybromyalgie, een ziekte die veel pijn veroorzaakt, maar die niet erkend wordt als een echte ziekte waardoor ze dreigt haar invaliditeitsuitkering te verliezen. Ook zouden er meer middelen moeten komen om haar ziekte te onderzoeken. En ze weet dat dat nog lang gaat duren. Misschien langer dan zij kan volhouden. Maar er is wel iets dat ondertussen kan gebeuren maar niet gebeurt. Erkenning van de ziekte. Ze schrijft erover op haar blog en god, wat kan ze schrijven, ik word er helemaal stil van.