Wat een genot om Lulu terug zo actief en vrolijk te zien. Jammer dat we niet met haar naar buiten kunnen. De grasperkjes hier in het UZ staan bol van de madeliefjes en konijnenkeutels. Lulu zou daar maar al te graag mee spelen, ja, ook met de konijnenkeutels ;-)
(btw ongelofelijk
hoeveel konijnen er ’s nachts uit hun schuilplaats komen. Het is echt een
fabelachtige bedoening. Overal wippen witte staartjes in het donker heen en
weer. Het doet me denken aan Alice In
Wonderland. Een verhaaltje dat ik binnenkort eens aan Lulu ga vertellen.)
De dokters zeiden
dat als er vandaag nieuws is, ze het onmiddellijk zullen komen melden. En dat
ze dan donderdag samen zullen vergaderen met het volledige team om de aanpak en
planning van de behandeling te bepalen. We hebben gezegd dat we liever de
uitslag en het plan tegelijk zouden horen. Dan hebben tegelijk het slechte
nieuws en hoe we de strijd gaan aanpakken. Dus nog even wachten tot donderdag.
Ondertussen zou ik het graag over iemand anders hebben. Over Annelies.
Naar aanleiding
van Lulu’s ziekte, zijn we al meerdere keren gecontacteerd door kranten en magazines voor een interview of een portret. Maar Shih en ik zien
niet in waarom. We hebben de beste dokters, onze vrienden, familie en het
fantastische #teamlulu achter ons. En dankzij de mutualiteit, hospitalisatieverzekering en onze begripvolle werkgevers moeten wij godzijdank financieel
nergens mee inzitten.
Dus beste journalisten, mag
ik jullie vragen, misschien zelfs smeken om iets voor mij te doen? Als krant,
als mens. Lees de verhalen van anneleis.be, een vriendin van mij en Shih.
Iemand die we goed kennen en die heel hard afziet. Iemand die elke dag hoopt op
beterschap en erkenning. Ze lijdt aan fybromyalgie, een ziekte die veel pijn veroorzaakt, maar die niet erkend wordt
als een echte ziekte waardoor ze dreigt haar invaliditeitsuitkering te
verliezen. Ook zouden er meer middelen moeten komen om haar ziekte te
onderzoeken. En ze weet dat dat nog lang gaat duren. Misschien langer dan
zij kan volhouden. Maar er is wel iets dat ondertussen kan gebeuren maar niet
gebeurt. Erkenning van de ziekte. Ze schrijft erover
op haar blog en god, wat kan ze schrijven, ik word er helemaal stil van.
