Ik ben deze blog
gestart omdat ik dagelijks zoveel moois rondom mij zie, dat ik het toch op één
of andere manier wou delen met de buitenwereld. En de geboorte van Lulu heeft
dat gevoel alleen maar sterker gemaakt. Meer nog : Lulu is gewoon het mooiste
wat ons overkomen is, vandaar de naam van deze blog.
Ik ben ermee
begonnen toen ik in bevallingsrust zat. Lulu was een makkelijk babytje, dus ik
kon wat tijd steken in het uitvogelen hoe je de layout van een bestaand
blogplatform hackt en ben toen wat aan het knutselen geslagen. Maar voor ik het
wist waren die 3 maanden voorbij en ging ik weer full time aan het werk. Ik
ontdekte dat ik naast mijn job en mijn interieurprojecten nog maar weinig tijd
had om Lululand levendig te houden. Ik heb nochtans zoveel te vertellen over
mijn klein patatje, maar ben er nooit toe geraakt.
En nu ligt Lulu in
het ziekenhuis met een hersentumor. Is dat iets moois om te delen? Nee, zeker
niet. Maar ik wil er toch iets over kwijt op deze blog. Al is het maar om
familie, vrienden en collega’s op de hoogte te houden of gewoon om mijn hart te luchten.
Eventjes hoe het
zover gekomen is :
Lulu is nooit een abnormale baby geweest. Een
levendige meid met een eigen willetje. Ze begon zich al redelijk vroeg op te
trekken en recht te staan. En stappen aan de hand deed ze graag. Tot enkele
maanden geleden, ze was toen een jaar en stappen aan de hand deed ze precies
niet graag meer. En ze wankelde ook meer, zelfs bij het rechtop zitten. Ik
dacht dat haar evenwichtsorgaan zich aan het ontwikkelen was. En ook vond ik de
vorm van haar hoofd nogal groot, maar is een kinderhoofd niet altijd wat groter
in verhouding tot hun lichaampje, dacht ik toen. Ze gaf ook 2 keer per week wel
eens over terwijl ze dat daarvoor nooit deed en sliep ook meer (soms tot 4 uur
per dag), maar dat zijn op zich geen tekenen van een tumor.
Toen ik naar Kind en Gezin ging voor haar laatste
prikjes vonden ze de omtrek van haar schedel veel te snel gegroeid en zouden we
een scan laten nemen. Maar nog voor we de tijd hadden om een scan in te
plannen, moesten we al naar spoed omdat ze plots een hele dag niet anders
gedaan had dan slapen en overgeven. Toen hebben ze de avond zelf nog gescand en
is er een eerste operatie uitgevoerd. Heftig.
Ze had dus vochtophoping in haar hoofd omdat de tumor
een afvoerkanaaltje blokkeerde. Vandaar dat overgeven en evenwichtsproblemen.
Ze zal ook ferm wat hoofdpijn gehad hebben.
Tijdens de operatie werd een buisje geplaatst om het
vocht op een kunstmatige manier af te voeren en zo is ze tot gisteren blijven
liggen in de intensieve zorgafdeling in het UZ in Gent.
De 2de scan (MRI) liet blijken dat het gaat
om een gigantisch grote en hoogstwaarschijnlijk agressieve tumor, doorbloed en
met een gekartelde rand. Over de aard van de tumor en hoe hij zal reageren op
chemotherapie zal pas duidelijk zijn als de resultaten van het pathologisch
onderzoek er zijn (daarvoor moeten ze deeltjes onderzoeken in het labo om uit
te maken hoe agressief en kwaadaardig de tumor is).
Vandaag is de tweede operatie aan de gang en zou
volgens de neurochirurg weinig tot geen uitval veroorzaken. Dus Lulu zal waarschijnlijk
geen blijvende schade hebben door het verwijderen van de tumor. Maar het liefst
vanal willen we dat het een tumor is die makkelijk te verwijderen is en die
volledig te verwijderen is. Dan hoeft er zelfs geen nabehandeling. Als er
stukken blijven zitten, hopen we dat die te bestrijden zijn met chemotherapie.
Aan de andere scenario’s probeer ik niet te denken.
Er zal niet gewacht worden op de uitslag van het
pathologisch onderzoek om de tumor weg te halen. Hij is gewoon ook te groot. Daarom is de neurochirurg deze
ochtend om 9u begonnen met het verwijderen ervan. Het is nu bijna 12u
later en de operatie is nog steeds bezig. Dat is naar het schijnt gebruikelijk voor dit soort operaties. Het ziekenhuis heeft al gebeld dat het nog lang kan
duren, maar dat Lulu zeer stabiel is.
Shih en ik proberen afleiding te zoeken
om het wachten draaglijker te maken. We krijgen ongelooflijk veel berichtjes
met lieve woordjes en kaarsjes die branden voor kleine Lulu. Ik ben te emotioneel
om het allemaal op de voet te volgen. Ik kan ook eventjes geen telefoontjes
opnemen. Ik zou toch alleen maar wenen.
Om te eindigen wil ik trouw blijven aan het concept
van deze blog : de schone dingen in het leven. Ondanks die vreselijke tumor in
Lulu’s hoofdje, is ze na haar eerste operatie helemaal gaan opleven. Ze kon al
veel dingetjes zoals een kusje geven aan haar knuffels, in haar handjes
klappen, tong uitsteken en zwaaien, maar in die week dat ze op intensieve lag,
deed ze alles veel meer en met veel meer enthousiasme. Ze brabbelt ook al
voluit en ze heeft zelfs op een week tijd leren “dada” zeggen bij het zwaaien
en aan een rietje zuigen. Prachtig om te zien hoe zo’n kleine meid
vastgekluisterd aan een ziekenhuisbed, zich toch rot kan amuseren.
Ook de energie die we krijgen van de mensen rondom
ons, is onvoorstelbaar. De collega’s van Shih hebben hun steun getoond via
#teamlulu en nu beginnen anderen te volgen en mee te supporteren. Onze families
koken voor ons en komen ons aflossen als het eventjes teveel wordt. Ik trek me
daaraan op. Bedankt iedereen. Een mens is te zwak om zoiets alleen te dragen.
Echt bedankt. Vannacht hopelijk goed nieuws…
