woensdag 14 mei 2014

Onze Lulu

Ik ben deze blog gestart omdat ik dagelijks zoveel moois rondom mij zie, dat ik het toch op één of andere manier wou delen met de buitenwereld. En de geboorte van Lulu heeft dat gevoel alleen maar sterker gemaakt. Meer nog : Lulu is gewoon het mooiste wat ons overkomen is, vandaar de naam van deze blog.

Ik ben ermee begonnen toen ik in bevallingsrust zat. Lulu was een makkelijk babytje, dus ik kon wat tijd steken in het uitvogelen hoe je de layout van een bestaand blogplatform hackt en ben toen wat aan het knutselen geslagen. Maar voor ik het wist waren die 3 maanden voorbij en ging ik weer full time aan het werk. Ik ontdekte dat ik naast mijn job en mijn interieurprojecten nog maar weinig tijd had om Lululand levendig te houden. Ik heb nochtans zoveel te vertellen over mijn klein patatje, maar ben er nooit toe geraakt.

En nu ligt Lulu in het ziekenhuis met een hersentumor. Is dat iets moois om te delen? Nee, zeker niet. Maar ik wil er toch iets over kwijt op deze blog. Al is het maar om familie, vrienden en collega’s op de hoogte te houden of gewoon om mijn hart te luchten.

Eventjes hoe het zover gekomen is :

Lulu is nooit een abnormale baby geweest. Een levendige meid met een eigen willetje. Ze begon zich al redelijk vroeg op te trekken en recht te staan. En stappen aan de hand deed ze graag. Tot enkele maanden geleden, ze was toen een jaar en stappen aan de hand deed ze precies niet graag meer. En ze wankelde ook meer, zelfs bij het rechtop zitten. Ik dacht dat haar evenwichtsorgaan zich aan het ontwikkelen was. En ook vond ik de vorm van haar hoofd nogal groot, maar is een kinderhoofd niet altijd wat groter in verhouding tot hun lichaampje, dacht ik toen. Ze gaf ook 2 keer per week wel eens over terwijl ze dat daarvoor nooit deed en sliep ook meer (soms tot 4 uur per dag), maar dat zijn op zich geen tekenen van een tumor.

Toen ik naar Kind en Gezin ging voor haar laatste prikjes vonden ze de omtrek van haar schedel veel te snel gegroeid en zouden we een scan laten nemen. Maar nog voor we de tijd hadden om een scan in te plannen, moesten we al naar spoed omdat ze plots een hele dag niet anders gedaan had dan slapen en overgeven. Toen hebben ze de avond zelf nog gescand en is er een eerste operatie uitgevoerd. Heftig.
Ze had dus vochtophoping in haar hoofd omdat de tumor een afvoerkanaaltje blokkeerde. Vandaar dat overgeven en evenwichtsproblemen. Ze zal ook ferm wat hoofdpijn gehad hebben.

Tijdens de operatie werd een buisje geplaatst om het vocht op een kunstmatige manier af te voeren en zo is ze tot gisteren blijven liggen in de intensieve zorgafdeling in het UZ in Gent.

De 2de scan (MRI) liet blijken dat het gaat om een gigantisch grote en hoogstwaarschijnlijk agressieve tumor, doorbloed en met een gekartelde rand. Over de aard van de tumor en hoe hij zal reageren op chemotherapie zal pas duidelijk zijn als de resultaten van het pathologisch onderzoek er zijn (daarvoor moeten ze deeltjes onderzoeken in het labo om uit te maken hoe agressief en kwaadaardig de tumor is).

Vandaag is de tweede operatie aan de gang en zou volgens de neurochirurg weinig tot geen uitval veroorzaken. Dus Lulu zal waarschijnlijk geen blijvende schade hebben door het verwijderen van de tumor. Maar het liefst vanal willen we dat het een tumor is die makkelijk te verwijderen is en die volledig te verwijderen is. Dan hoeft er zelfs geen nabehandeling. Als er stukken blijven zitten, hopen we dat die te bestrijden zijn met chemotherapie. Aan de andere scenario’s probeer ik niet te denken.

Er zal niet gewacht worden op de uitslag van het pathologisch onderzoek om de tumor weg te halen.  Hij is gewoon ook te groot. Daarom is de neurochirurg deze ochtend om 9u begonnen met het verwijderen ervan. Het is nu bijna 12u later en de operatie is nog steeds bezig. Dat is naar het schijnt gebruikelijk voor dit soort operaties. Het ziekenhuis heeft al gebeld dat het nog lang kan duren, maar dat Lulu zeer stabiel is. 

Shih en ik proberen afleiding te zoeken om het wachten draaglijker te maken. We krijgen ongelooflijk veel berichtjes met lieve woordjes en kaarsjes die branden voor kleine Lulu. Ik ben te emotioneel om het allemaal op de voet te volgen. Ik kan ook eventjes geen telefoontjes opnemen. Ik zou toch alleen maar wenen.

Om te eindigen wil ik trouw blijven aan het concept van deze blog : de schone dingen in het leven. Ondanks die vreselijke tumor in Lulu’s hoofdje, is ze na haar eerste operatie helemaal gaan opleven. Ze kon al veel dingetjes zoals een kusje geven aan haar knuffels, in haar handjes klappen, tong uitsteken en zwaaien, maar in die week dat ze op intensieve lag, deed ze alles veel meer en met veel meer enthousiasme. Ze brabbelt ook al voluit en ze heeft zelfs op een week tijd leren “dada” zeggen bij het zwaaien en aan een rietje zuigen. Prachtig om te zien hoe zo’n kleine meid vastgekluisterd aan een ziekenhuisbed, zich toch rot kan amuseren.

Ook de energie die we krijgen van de mensen rondom ons, is onvoorstelbaar. De collega’s van Shih hebben hun steun getoond via #teamlulu en nu beginnen anderen te volgen en mee te supporteren. Onze families koken voor ons en komen ons aflossen als het eventjes teveel wordt. Ik trek me daaraan op. Bedankt iedereen. Een mens is te zwak om zoiets alleen te dragen. Echt bedankt. Vannacht hopelijk goed nieuws…