vrijdag 16 mei 2014

De hoop blijft


























Vandaag was ik opgelucht om te zien hoe Lulu een pak rustiger was dan gisteren. Ze heeft de hele dag geslapen en nu en dan met één oog naar ons gekeken. Haar andere oogje is dichtgezwollen van de operatie. Toen ze deze avond nog steeds als een lappenpop in haar bedje lag, begon ik me toch een beetje ongerust te maken. Ofwel heeft ze zeer veel rust nodig ofwel krijgt ze iets teveel kalmerende middelen. Ze hebben daarnet wat minder gegeven. Hopelijk zien we morgen al een beetje meer van de oude Lulu terug.

Vandaag zijn Shih en ik weeral verschrikkelijk ontroerd geweest door iemand die we niet kennen. Componist Sam Pieter Janssens heeft een liedje gemaakt voor Lulu. Ik heb het maar 1 keer kunnen beluisteren, want de emoties werden me teveel.

Ondertussen is er ook al meer nieuws over het type tumor. Ze twijfelen tussen 2 mogelijke types, beiden kwaadaardig : supratentoriële PNET met ependymale differentiatie of anaplastisch ependymoma. In het eerste geval zou een chemotherapie de tumor goed kunnen bestrijden. In het tweede geval kan alleen radiotherapie een oplossing bieden, maar dit is geen optie voor Lulu omdat ze te jong is en teveel schade zou oplopen in haar ontwikkeling. Als het deze versie zou zijn, gaan ze toch proberen eerst de tumor te doen inkrimpen met een chemokuur en daarna alles chirurgisch proberen te verwijderen. En dat zal geen makkie zijn, want ondertussen heeft de laatste scan uitgewezen dat er niet 80%, maar slechts 50% van de tumor weggehaald is. De definitieve uitslag zouden we ten vroegste dinsdag, ten laatste donderdag moeten horen.


God, Allah, Buddah, The Force, het lot, wie of wat je ook bent, help onze Lulu erdoor. Het moet daarom niet rap gaan, als ze er maar doorkomt. Ik wil haar zo graag zien opgroeien. Ik wil haar de wereld laten zien, alles laten proeven, haar de waarde van creativiteit meegeven, haar plagen en verrassen, haar op de vingers tikken als ze geen manieren toont, haar proberen te overtuigen dat ze een veel beter lief kan krijgen dan die Johnny waarmee ze is thuisgekomen, haar op reis sturen en keibezorgd zijn en nog zoveel meer… Laat haar bij ons blijven en nog heel lang.